Netzwerk für angeborene Störungen der Blutbildung     
Congenital Bone Marrow Failure Syndromes     

Teilnahme am Netzwerk

 

Die Erforschung von seltenen angeborenen Störungen der Blutbildung und die Verbesserung der Diagnose und Therapie dieser Erkrankungen ist das Hauptziel des Netzwerks für angeborene Störungen der Blutbildung.

Gerade bei seltenen Erkrankungen ist es wichtig, möglichst alle betroffenen Patienten zu erfassen. Wir würden uns deshalb sehr freuen, wenn Sie sich oder Ihr Kind in das Netzwerk für angeborene Störungen der Blutbildung aufnehmen lassen würden.

Wenn Sie sich dazu entschieden haben, sich bzw. Ihr Kind im Netzwerk anmelden zu lassen, wenden Sie sich bitte an Ihre behandelnde Ärztin bzw. Ihren behandelnden Arzt. Diese/r kann über die Seite Ärzteinformationen auf der Homepage des Netzwerks für angeborene Störungen der Blutbildung Kontakt zu dem Register oder der Studie aufnehmen, in dem man Patienten mit Ihrer Erkrankung bzw. der Erkrankung Ihres Kindes erfasst und erforscht. Ihre Ärztin/Ihr Arzt erhält dann die aktuellen Registrierungsformulare, die Sie zusammen ausfüllen, und sendet Sie danach an das Register zurück.

Sobald die Registrierung abgeschlossen ist, erhält Ihre behandelnde Ärztin oder Ihr behandelnder Arzt eine Aufnahmebestätigung. Wenn Sie zusammen mit der Registrierung Ihr Einverständnis dazu erklärt haben, dass Ihre klinischen Daten von dem entsprechenden Register auch dem Netzwerk für angeborene Störungen der Blutbildung zur Verfügung gestellt werden dürfen, nehmen Sie automatisch an diesem Netzwerk teil.

Selbstverständlich können Sie auch direkt Kontakt mit der Koordinationszentrale des Netzwerks für angeborene Störungen der Blutbildung aufnehmen. Wir werden Ihre Anfrage unverzüglich an das für Sie zuständige Register bzw. die für Sie zuständige Studie weiterleiten.